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Prise en charge des maladies dites «rares» au Sénégal : la souffrance démesurée des victimes

Published

7 mois ago

1 mars 2024

snap221

De plus en plus, le nombre de patients atteints de maladies dites « rares » s’accroit. Même si on dénombre 800 cas, les acteurs avancent que le manque de statistiques rend difficile l’estimation. En effet, la prise en charge des maladies rares dans les pays à revenu faible comme le Sénégal est fortement entravée par la question des ressources humaines spécialisées, la formation, le plateau technique, le financement, la recherche entre autres. Des révélations faites hier, jeudi 29 février, lors de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Au Sénégal, les maladies rares les plus notifiées, selon la division de la maladie au ministère de la Santé et de l’action sociale (Msas) sont les myopathies dont les Maladies de Duchen et Becker, les neuropathies dégénératives à savoir charcot Marie Tooth, la Sclérose Latérale Amyotrophique, l’Amyotrophie spinale) et aussi le syndrome de Sotos et l’Albinisme. D’après Dr Mamadou Moustapha Diop, la particularité de ces maladies est liée à leur faible niveau de connaissance de la part de la population et même du personnel de santé avec comme conséquences l’errance et l’impasse diagnostiques. « Il y a près de 7mille voire 8mille maladies dites rares. Ce sont des maladies qui ne sont pas malheureusement très connues de la population. C’est un ensemble de pathologies qui sont même méconnues par le personnel de santé. C’est ce qui explique d’ailleurs le retard du diagnostic entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. A côté de l’errance dans le diagnostic, on peut aussi être confronté à l’impasse ; c’est à dire parfois même si le diagnostic est posé, la cause profonde de la maladie très souvent n’est pas bien connue ». Et de poursuivre : « Ce sont aussi des maladies à soins coûteux. Malgré les efforts importants, force et de constater qu’il y a des défis dans la satisfaction de la demande de prise en charge des maladies rares. En effet, dans les pays à revenu faible comme le Sénégal, cette prise en charge est fortement entravée par la question des ressources humaines spécialisées.» a-t-il fait comprendre. Dr Diop a aussi avancé que « 80% de ces maladies sont génétiques, et les enfants représentent 75% de la charge de morbidité».

Face à cette situation dramatique, l’association Humanitaire de lutte contre les Maladies rares (AHMAR) qui a initié la célébration de la Journée mondiale dédiée aux Maladies rares au Sénégal a fait le plaidoyer. Pour Birahim Aïdara Ndiaye, président de l’Association des personnes atteintes des maladies rares : « nous lançons un appel aux autorités étatiques pour qu’elles apportent aide, assistance et accompagnement aux victimes des maladies rares car les malades sont fatigués, leurs familles sont démunies, le diagnostic coûte cher, la prise en charge médicale n’est pas à la portée des patients ».

Évolution de ces pathologies

Pour le pharmacien Seydi Abdoul Bâ, généticien et enseignant à la Faculté de Médecine à l’université Cheikh Anta Diop de Dakar, lorsque dans une famille, une maladie rare est notée, elle ne l’est plus dans la famille car le plus souvent c’est une maladie génétique et héréditaire. « Aujourd’hui, 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Et le plus souvent également, c’est héréditaire ». Et de poursuivre : « nous n’avons pas un registre des maladies rares au Sénégal pour donner des chiffres exacts. Mais pour le moment, avec la base de données que nous disposons, nous avons dénombré plus de 800 victimes de maladies dites rares. Et pour la plupart des enfants, des jeunes et des adultes. Et parmi ces maladies rares, il y a des pathologies dans toutes les spécialités que ce soit en neurologie surtout en néphrologie, en oncologie».

Parlant de la prise en charge de ces pathologies, Dr Mamadou Moustapha Diop du Msas a fait savoir qu’il n’existe pas de vaccin contre ces maladies mais quand-même il y a une possibilité d’amoindrir la morbidité si on prend les actions qu’il faut. « Aujourd’hui, nous n’avons pas assez de généticiens. Nous n’avons pas encore de spécialistes dans certains domaines. Il y a beaucoup d’efforts qui sont en train d’être faits par l’Etat… », a-t-il déclaré. Et le Dr Ba, clinicien d’ajouter : « Notre objectif, c’est de lutter contre cette errance diagnostique en faisant un plaidoyer pour que les structures sanitaires soient dotées d’un plateau technique adéquat pour venir en aide à ces patients dont le traitement nécessite des tests génétiques chers qui sont envoyés à l’extérieur dont le coût devient encore plus cher parce qu’il faut 10millions de F Cfa ».

Denise ZAROUR MEDANG

2stv

Affaire Astou Dione – Bara Dolly : le CORED recadre la journaliste

Published

1 jour ago

4 octobre 2024

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ASTOU DIONE

Un incident survenu le 25 septembre dernier lors de l’émission Débat de fond de la chaîne 2STV, impliquant la journaliste Astou DIONE et l’ancien député Cheikh Abdou Mbacké Bara Dolly a fait réagir ce vendredi le Conseil pour l’observation des règles d’éthique et de déontologie dans les médias (cored).

Lors de l’émission Débat de fond diffusée sur la chaîne sénégalaise 2STV, un moment de grande tension a surgi. La journaliste Astou Dione a eu une altercation verbale avec son invité, Cheikh Abdou Bara Doly, ce qui a entraîné un départ prématuré du plateau.

Astou Dione a donné des explications au Cored et a présenté ses excuses, admettant avoir fait une erreur professionnelle. Toutefois, le conseil souligne qu’elle devait renouveler ses excuses directement à son invité lors de sa prochaine apparition à l’antenne. La journaliste a été rappelée par le Cored de maintenir le contrôle de ses émotions et de faire preuve de courtoisie envers ses invités dans le cadre de ses responsabilités.

« Le CORED a reçu et échangé avec la présentatrice de ladite émission, la journaliste Astou Dione. Après s’être expliquée, Mme Dione qui a reconnu avoir commis une faute professionnelle, a exprimé de vifs regrets et a réitéré ses excuses auprès du public. Le CORED lui a fait savoir que le Code éthique exige, également d’elle, ces mêmes excuses auprès de son invité Cheikh Abdou Mbacké Bara Dolly, lors de la prochaine émission. Le CORED a rappelé à la journaliste qu’une émission, en direct, exige de la présentatrice une maîtrise totale de ses émotions et de l’environnement technique dans laquelle elle se déroule, de faire preuve de courtoisie et de déférence à l’égard de son invité, quelle que soit la situation » peut on lire dans le communiqué.

Le CORED surnomme les médias

S’adressant aux responsables de la chaîne 2STV, le cored a souligné que la qualité d’une émission en direct repose sur le travail collectif de toute l’équipe de production.

« À l’attention des responsables de la chaîne 2STV, le CORED tient à souligner qu’une émission de télévision en direct est le fruit d’un travail de toute une équipe de production. Le CORED regrette par conséquence la passivité de l’équipe technique pendant toute la séquence qui a conduit à cet incident regrettable et qui par conséquence déteint négativement aujourd’hui, à la fois, sur l’image de la chaîne et de toute la corporation des journalistes »

Le CORED encourage tous les journalistes audiovisuels à faire preuve d’une plus grande vigilance dans leur comportement pour préserver l’image de leur métier. Le conseil a également demandé aux responsables de presse et aux responsables de rédaction de fournir un soutien plus étroit afin d’accompagner leurs équipes dans l’exercice quotidien de leur métier.

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Match Alavés – Barça : chaîne TV, heure et compos probables

Published

1 jour ago

4 octobre 2024

admin91

Match Alavés – Barça : chaîne TV, heure et compos probables

Le FC Barcelone rend visite au Deportivo Alavés, dimanche après-midi, dans le cadre de la 9e journée de Liga. Chaîne TV, horaire, compos probables… Voici les informations à connaître sur la rencontre.

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Le contexte d’Alavés – Barça

Le FC Barcelone veut relancer la machine. Leaders du classement avec trois points d’avance sur le Real Madrid, les Blaugrana de Hansi Flick viseront une huitième victoire en neuf journées de Liga. Surpris le weekend dernier à Osasuna (2-4), leur premier revers de la saison, les partenaires de Lamine Yamal ont déroulé cette semaine en Ligue des champions contre les Suisses des Young Boys de Berne (5-0).

Les Catalans affrontent une formation basque calée au milieu du classement. Trop irréguliers jusque-là pour afficher une meilleure place, les joueurs de Luis Garcia restent sur deux défaites d’affilée contre le Real Madrid (2-3) et Getafe (0-2).

Les compos probables d’Alavés – Barça

Le FC Barcelone continue de composer avec un effectif très amoindri. Ainsi manqueront à l’appel Marc-André ter Stegen, Ronald Araujo, Gavi, Fermin Lopez, Marc Bernal, Dani Olmo et Andreas Christensen. Recruté libre cette semaine pour remplacer Marc-André ter Stegen, Wojciech Szczesny ne devrait pas figurer dans le groupe.

Alavés : Sivera – Tenaglia, Abqar, Sedlar, Diarra – Jordan, Benavidez – Vicente, Stoichkov, Martin – T. Martinez.

Entraîneur : Luis Garcia.

Barça : Pena – Koundé, Cubarsi, I. Martinez, Balde – Casado, E. Garcia, Pedri – Yamal, Lewandowski, Raphinha.

Entraîneur : Hansi Flick.

À quelle heure et sur quelle chaîne suivre Alavés – Barça ?

Le match de la 9e journée de Liga entre le Deportivo Alavés et le FC Barcelone sera à suivre ce dimanche, à partir de 16h15. La rencontre sera retransmise sur BeIN Sports 1. Le programme TV complet du jour est à retrouver ici.

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Suivre en direct le score d’Alavés – Barça

Vous pouvez suivre en direct le match entre le Deportivo Alavés et le FC Barcelone sur la page Livescore de Top Mercato. Le score, les compos officielles, ainsi que toutes les statistiques y sont disponibles.

Source : Match Alavés – Barça : chaîne TV, heure et compos probables